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品號：1008443

商品訊息描述

商品訊息特點

麵條分類	快煮麵條冬粉其他
麵條重量	0-500g
口味	素
產區	台灣中部

淨重: 231g(三入)
成份: 冬粉:馬鈴薯澱粉、綠豆澱粉
蔬菜包:高麗菜、紅蘿蔔
高湯包:冬菜、醬油、植物油、鹽、糖、烏醋、丁香、八角、花椒、小茴香
保存期限: 一年
產地: 台灣

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中國時報【洪安怡╱台北報導】

tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝術的力量，療癒病友們的心。

安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說，他剛出生時只有1000多公克，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎臟功能，從小學四年級就開始洗腎。

因為疾病的關係，徐光瑀雙腳變形，無法久站或久坐，飲食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，只能在家透過空中大學自學，但他非常嚮往走出戶外，認識新朋友，和母親討論過後，加入罕病基金會繪畫班，讓略顯內向的他開始走出家門參與活動，生活變得更加豐富。

和害羞少言的徐光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分。

羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為了便於長期輸血，又植入了人工血管，或多或少壓縮了時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭一定要買遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

在多次被外界猜測將參加經典賽後，紅雀隊內野手Matt Carpenter今天終於表態將代表美國隊出賽，另外同隊的頂級新秀Alex Reyes也表示將加入多明尼加國家隊，幫助球隊完成衛冕。

「我一直都想參加看看世界棒球經典賽，而紅雀隊准許了我去參賽。」Reyes接受訪問時如此表示。

而Carpenter的加入則會給美國隊的野手戰力帶來顯著的提升，他能守三個內野位置，甚至也能支援中外野，多功能的守位將會強化美國隊的陣容深度。而優異的打擊能力，將能很好的補上球隊所需要的開路先先鋒人選。

紅雀總管John Mozeliak表示，在網路購物不受傷的前提下，樂於看到選手們去參加經典賽，這對他們來說是一個很好的經驗。

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Associated Press | 拍攝者 David J. Phillip, File

2016年12月26日週一台北標準時間上午2時27分

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